En octobre 2011, la Société pour une Psychologie Humaniste (Division 32 de l’Association Américaine de Psychologie), en coalition avec un très grand nombre d’autres associations (notamment la Société Psychologique Britannique), a adressé une lettre ouverte à la commission d’études de l'Association Psychiatrique Américaine chargée de développer la version 5 du DSM. Cette lettre, accompagnée d’une pétition, s’inquiétait des aspects très problématiques des propositions de changements dans le contenu du futur DSM-5. Nous avions fait écho à cette lettre/pétition dans une chronique précédente (« Lettre ouverte au DSM-5 : Signez la pétition ») et en avions traduit les éléments principaux.
La lettre ouverte se conclut notamment en indiquant en quoi un grand nombre de changements proposés pour le DSM-5 s’inscrivent dans une pathologisation (une médicalisation) progressive des variations individuelles normales (voir p. ex., la proposition d’introduire la catégorie « Trouble neurocognitif léger », très similaire au concept de « Mild Cognitive Impairment, MCI » ) avec la souffrance psychologique qui s'ensuit. Il faut ajouter que la définition du trouble mental qui est proposée conduirait à mettre à l'avant-plan les interprétations neurobiologiques des difficultés psychologiques, avec l'oubli du contexte relationnel et des causes sociales de bon nombre d'entre elles.
A ce jour, la pétition a été signée par plus de 12‘000 personnes, dont certains d’entre vous. Si vous n’avez pas encore signé cette pétition, nous vous suggérons de vous connecter au site de la pétition (http://www.ipetitions.com/petition/dsm5/), de lire la lettre ouverte et, si vous êtes d’accord avec elle, de signer cette pétition. Alertez également tous vos collègues, car l’efficacité de la lettre ouverte dépendra évidemment du nombre de signatures accumulées.
Vous pouvez trouver sur le site de la « Coalition for DSM-5 reform » (http://dsm5-reform.com/) différentes informations en lien avec l’historique de cette lettre ouverte/pétition, les associations impliquées, les courriers échangés entre la coalition et l'Association Psychiatrique Américaine, ainsi que les échos qu’ont eu la lettre ouverte et la pétition dans la presse américaine. Relevons que le journal suisse « Le Temps » a largement fait écho à cette lettre ouverte/pétition et à sa diffusion, à laquelle notre blog a contribué (voir http://www.amge.ch/2011/11/11/la-%C2%ABbible%C2%BB-mondiale-du-diagnostic-psychiatrique-est-remise-en-cause/, lien).
La « nouvelle » recommandation Alzheimer par la HAS
Dans notre chronique du 5 novembre 2011 (« La Haute Autorité de Santé en France conclut à l’inefficacité des médicaments contre la maladie d’Alzheimer : cela mènera-t-il à un changement d’approche ? »), nous avons rapporté les conclusions (parues en octobre 2011) de la Commission de la Transparence, en charge de l’évaluation des médicaments au sein de la Haute Autorité de Santé (HAS) en France, et selon lesquelles les médicaments de la « maladie d'Alzheimer » (Ebixa, Aricept, Exelon et Reminyl) ont un intérêt thérapeutique (un Service Médical Rendu, SMR) faible. En outre, nous annoncions que la HAS préparait une actualisation de la recommandation de bonnes pratiques sur le diagnostic et la prise en charge de la prétendue « maladie d'Alzheimer ».
Cette recommandation a été publiée en décembre 2011 [lien].
L’Association Formindep (" Pour une formation et une information médicales indépendantes de tout autre intérêt que celui de la santé des personnes "), qui a provoqué cette « nouvelle » recommandation, en a fait une analyse approfondie, via son vice-président Philippe Masquelier (http://www.formindep.org/La-nouvelle-recommandation.html).
Philippe Masquelier conclut de son analyse que : « La tentative de la HAS en 2011 d’améliorer à la marge l’indépendance de l’expertise et le non-respect des critères de rigueur d’élaboration des Recommandations n’ont pas permis l’amélioration de la recommandation qui n’est au final qu’un ravalement de façade d’un bâtiment de plus en plus insalubre, aux charpentes vermoulues par les intérêts industriels ».
De façon plus spécifique, il montre que près de 70% du texte de la recommandation 2011 ont été recopiés mot par mot du texte de 2008, qu’aucun niveau de preuve n’est exposé pour aucune des affirmations, qu’aucune évaluation du rapport bénéfice/risque des prises en charge suggérées et aucune évaluation des qualités métrologiques des outils de mesure et de diagnostic ne sont proposées, que la recommandation ne repose sur aucun argumentaire et qu’elle ne rapporte aucune bibliographie (si bien qu’aucune mise à jour bibliographique n’a été réalisée depuis celle effectuée pour la recommandation 2008).
Philippe Masquelier relève également que, sur les 74 lignes du chapitre consacré aux traitements médicamenteux, 68 sont une reprise mot à mot du chapitre de 2008 et les 6 autres lignes sont très floues et inopérantes pour le praticien. Ainsi, il est dit que « Le traitement médicamenteux spécifique est une option dont l’instauration et le renouvellement est laissé à l’appréciation du médecin prescripteur ». Il est en outre précisé que : « Cette appréciation doit prendre en compte les préférences du patient et le rapport bénéfice/risque du traitement médicamenteux envisagé ». Cependant, aucun passage ne fait référence aux conclusions de la Commission de la Transparence d’octobre 2011, à partir desquelles ce rapport bénéfice/risque peut précisément être évalué (Service Médical Rendu faible).
La recommandation indique aussi que : « La mise en place précoce de thérapeutiques [...] devrait assurer une meilleure qualité de vie aux patients et aux aidants sur un temps plus prolongé, permettrait de limiter les situations de crise, pourrait retarder l’entrée en institution ». Philippe Masquelier relève en quoi la nature de ce traitement précoce n’est pas précisée, ce qui laisse penser que les auteurs y ont inclus les traitements médicamenteux anti-Alzheimer, en leur attribuant des effets qui n’ont pas été observés dans les études cliniques, ni retenus par la Commission de la Transparence. Il ajoute : « L’utilisation du conditionnel dans cette assertion, qui plus est non référencée, qui laisse ainsi la porte ouverte à l’utilisation irrationnelle de ces médicaments, est inacceptable dans un document scientifique ».
De façon plus générale, la recommandation continue de s’inscrire dans la stricte approche biomédicale réductrice et ne fait évidemment aucune référence aux données de plus en plus nombreuses qui suggèrent que la « maladie d’Alzheimer », et plus largement la « démence », sont le résultat d’une combinaison de plusieurs processus (et notamment de facteurs vasculaires), intervenant différemment chez chaque personne, et non pas le reflet d’une « maladie spécifique » avec une étiologie et une pathogénie uniques. De même, elle ne met aucun accent sur les stratégies de prévention, en lien avec les différents facteurs de risque modifiables qui ont été mis en évidence depuis plusieurs décennies.
La presse nourrit le mythe de la « maladie d’Alzheimer »
La presse continue aussi, inlassablement, à se faire l’écho de l’approche biomédicale dominante de la prétendue « maladie d’Alzheimer » et à offrir une image réductrice de la personne âgée présentant des difficultés cognitives, en mettant essentiellement en avant la dimension déficitaire et tragique.
Un dernier exemple éloquent peut être trouvé dans le Nouvel Observateur du 9 février 2012, et plus spécifiquement dans l’article intitulé « Le roman de l'Alzheimer. "Il n'est plus là..." ». Tous les éléments qui contribuent au maintien du mythe de la « maladie d’Alzheimer » et de la vision biomédicale réductrice du vieillissement cérébral/cognitif y sont réunis.
L’article y présente une personne âgée (Charles) évoluant, sur une période de 12 ans (de 1998 à 2010) vers une « maladie d’Alzheimer » (décrite comme « la forme la plus fréquente de l’amnésie »), ainsi que la démarche diagnostique et d’intervention d’un neurologue.
La personne âgée y est présentée comme aboutissant progressivement à l’état de mort-vivant [sic] (« Terrible maladie. Comment un homme normal, aimant et intelligent, peut-il perdre peu à peu toute conscience du monde jusqu’à devenir un " mort-vivant " ? »; voir notre chronique « Le langage quotidien peut être destructeur… » ). Il est également indiqué que la personne passe notamment par une « anosognosie » (« […] les mêmes symptômes que ceux décrits récemment par Jacques Chirac. », [re-sic]).
La démarche d’évaluation, menée par un neurologue présenté comme « empathique » et dont on nous dit qu’il est devenu l’ami de la personne âgée, suit le schéma biomédical et réducteur habituel, fondé sur les critères diagnostiques classiques (avec, en outre, l’exploitation clinique du concept de MCI, voir notre chronique « Le "trouble cognitif léger" ou "mild cognitive impairment" (MCI) : une flagrante myopie intellectuelle »). L’utilisation du MMS est décrite comme étant à même de fournir des indications non ambigües (« Au-dessous de la note 26, la pathologie devient sérieuse »…). Le neurologue adopte également d’autres outils neuropsychologiques… dont le descriptif laisse rêveur : « Un deuxième test consiste à apprendre une histoire et 8 chiffres, pour les restituer, à l’endroit et à l’envers. Résultat : 16/20 pour l’histoire et 8/8 pour les chiffres. C’est parfait » [sic].
Après avoir soupçonné un MCI (« A force de s’occuper de ce genre de troubles, il a acquis une sorte de flair. Il sent un subtil fléchissement qualitatif et griffonne MCI sur le dossier. »), le neurologue « demande immédiatement une IRM, une scintigraphie et de nouveaux tests psychologiques ». On ne saura cependant rien des informations fournies par ces examens, ni comment le neurologue les a réellement exploitées.
A l’exception du fait que cette personne est un PDG à la retraite d’une grande entreprise, qu’il est très brillant et d’une très grande culture et qu’il pratique des activités physiques, on ne dispose que de très peu d’informations sur son histoire de vie et sur la présence de facteurs de risque qui ont été associés au développement d’une « démence », p. ex., les facteurs vasculaires ou les facteurs de stress. Il est également intéressant de relever que l’on ne connaît pas l’âge réel de la personne.
Le diagnostic de « maladie d’Alzheimer » a été annoncé à Charles par le neurologue en 2001, alors que son MMS était de 26 et qu’il présentait des difficultés dans la vie quotidienne, telles que se perdre en voiture ou avoir des difficultés à remplir des papiers administratifs (« Charles, cela ressemble à un début d’Alzheimer. ». « Je comprends. ». Il est calme, presque rassuré de savoir enfin la vérité. « Je ne vous abandonnerai pas ». « Ah ! Bien. Merci ! »). Le neurologue a prescrit un traitement inhibiteur de l’acétylcholinestérase (de l’Exelon), en déformant les mérites réels de la substance : « Dire que ces médicaments sont inefficaces est scandaleux !, peste le médecin , ils ne rajoutent pas des années à la vie, mais ralentissent les symptômes et donnent du confort au temps qui reste. »
La suite de l’article décrit l’aggravation progressive de l’état de Charles, ponctuée d’exemples quotidiens de déficits et de la diminution parallèle du score au MMS… jusqu’au score de 0/30 : « Suzanne (son épouse), une infirmière et une auxiliaire de vie s’occupant du malade vingt-quatre heures sur vingt-quatre » (situation socialement peu représentative, on en conviendra aisément…) . L’accent est essentiellement mis sur la dégradation, au détriment des capacités préservées, du maintien de l’identité (même en présence de troubles cognitifs importants), des buts et moments heureux encore possibles. Le neurologue ne suggère aucune intervention psychosociale destinée à atténuer l’importance des difficultés, à ralentir l'évolution et, plus largement, à favoriser le bien-être, la qualité de vie ou encore le sentiment de continuité personnelle de Charles et de son épouse. La dimension sociale (d’appartenance à une communauté et d’implication dans la société) est absente et tout se résume à une relation médicale (singulière) d’observation d’une détérioration. Par ailleurs, même la relation amicale liant le neurologue et Charles s’effrite : « Le neurologue broie du noir. L’homme en face de lui n’est plus le même. L’ami d’antan est en train de disparaître. Il n’ira plus dîner. » ; « Le médecin, lui, a continué à recevoir de nouveaux patients, sans pouvoir oublier cet ami que la maladie lui avait offert avant de le lui enlever »…
Résistons !
Une autre approche est possible et s’impose, qui prenne en compte la complexité du vieillissement cérébral et cognitif et qui ne réduise pas la personne âgée à une « maladie » (voir notre chronique « Des changements dans les pratiques d’évaluation et d’intervention des psychologues spécialisé(e)s en neuropsychologie et psychogérontologie sont en marche ! »). Il s’agit de mettre l’accent sur ce qui relie la personne aux autres, se focaliser sur ses capacités préservées, le maintien de son identité (même en présence de troubles cognitifs importants) et les multiples moyens qui peuvent être mis en œuvre pour optimiser son vieillissement.
Même avec un vieillissement cérébral/cognitif problématique, la personne peut garder une vitalité, une insertion sociale, un sens à son existence et un épanouissement personnel.
En ce qui concerne la prise en charge, il est essentiel de privilégier une approche individualisée, qui vise des buts concrets et spécifiques dans la vie quotidienne et qui repose sur différents types d’interventions : cette approche devrait donc être multiple, intégrée et mise en place au sein de la communauté (en première ligne). Les interventions devraient viser à optimiser la qualité de vie des eprsonnes, maintenir la confiance en soi, le sentiment d'efficacité, de contrôle de son existence, d'identité et de continuité personnelle, et favoriser l'intégration dans la communauté (pour y trouver des buts et un rôle social valorisants).
Ce changement d’approche est en marche, mais, comme on l’a vu dans cette chronique, il se heurte à des forces et intérêts multiples qui continuent à appuyer une approche biomédicale réductrice, en dépit des données scientifiques de plus en plus nombreuses qui la contredisent...
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