Résumé
De nombreux facteurs doivent être pris en compte dans l’amélioration de la qualité de vie et du bien-être des personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme. Deux études récentes se sont penchées sur, d’une part, l’influence de facteurs environnementaux (la température, le bruit et la luminosité ; Garre-Olmo et al., 2012) et d’autre part, sur l’influence d’une séance de chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité (van der Vleuten et al. ; 2012).
L’étude de Garre-Olmo et al. a montré, chez des personnes présentant une « démence » sévère, que des niveaux élevés de température dans la chambre à coucher, pour les personnes y passant beaucoup d’heures, sont associés à une moindre qualité de vie. Par ailleurs, des niveaux élevés de bruit dans la salle de séjour sont associés à un niveau moindre de signes comportementaux d’interactions sociales. Enfin, des niveaux bas de luminosité dans la chambre à coucher, chez les personnes y passant de nombreuses heures, sont associés à plus de signes d’humeur négative.
Le travail de van der Vleuten et al. a mis en évidence des effets bénéfique du chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité sur la participation (contact humain, relation de soin et communication) et le bien-être mental (émotions positives, émotions négatives et communication) de personnes présentant une « démence » (avec des effets bénéfiques plus importants pour les personnes présentant une « démence » légère).
Ces études comportent de claires limites méthodologiques, mais leurs résultats devraient encourager à la mise en place de recherches permettant d’aboutir à des conclusions plus fortes. Il existe en effet un besoin urgent de travaux, et donc aussi de financements de recherche, permettant d’identifier les changements et les activités permettant de promouvoir la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme (qu’elles aient ou non reçu un diagnostic de « démence »).
Une approche moins réductrice et plus humaniste du vieillissement cérébral et cognitif doit conduire, entre autres, à un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme des personnes âgées. Il s’agit de passer d’une pratique qui se focalise sur la sécurité, l’uniformité et les questions médicales à une approche dirigée vers le résidant en tant que personne et vers la promotion de son autonomie, de son bien-être et de sa qualité de vie (voir notre chronique « Les structures d'hébergement à long terme des personnes âgées : la nécessité d'un changement de culture »).
De nombreux facteurs doivent être pris en compte dans l’amélioration de la qualité de vie et du bien-être des personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme et en particulier, le soutien social, les liens intergénérationnels, l’attachement à des personnes privilégiées, l’ouverture à la société, des soins et des activités qui donnent le sentiment d’être reconnu en tant que personne, la possibilité de s’occuper d’autrui, vivre dans un environnement similaire à un environnement familial, etc. (voir la chronique « Une vie meilleure pour les personnes âgées dans les structures d’hébergement à long terme : apprendre par ceux qui savent ! » ; voir également Bradshaw, Playford, & Riazi, 2012).
Dans un travail récent, Garre-Olmo et al. (2012) se sont plus spécifiquement penchés sur certains facteurs environnementaux, à savoir la température, le bruit et la luminosité.
Les déterminants environnementaux de la qualité de vie des personnes présentant une « démence » sévère
Garre et al. (2012) sont partis de l’hypothèse (dite de la « docilité environnementale ») selon laquelle les personnes âgées présentant une « démence » sévère et vivant dans une structure d’hébergement à long terme sont particulièrement sensibles aux effets de certains facteurs environnementaux simples, car leurs capacités cognitives et fonctionnelles limitées les empêchent d’influencer (ou d’échapper à) leur environnement immédiat.
Dans une étude transversale, les auteurs ont évalué la relation entre la qualité de vie de 160 personnes avec « démence » sévère (recrutées aléatoirement au sein de 8 structures d’hébergement à long terme dans la province de Girone en Espagne) et les facteurs de température, de bruit et de luminosité. Ils ont mesuré la température, le bruit et la luminosité durant la matinée et l’après-midi, dans la chambre à coucher, la salle à manger et la salle de séjour, et ce au moyen d’un enregistreur environnemental multifonctionnel standardisé (DT-8820). Par ailleurs, les personnes âgées ont été soumises à des évaluations de la qualité de vie (QUA-LID ; signes comportementaux d’inconfort/gêne, signes comportementaux d’interactions sociales, signes d’humeur négative), du fonctionnement indépendant dans les activités de la vie quotidienne /Barthel Index), des symptômes neuropsychiatriques (Neuropsychiatric Inventory – Nursing Home) et de la douleur (Pain-AD).
Les résultats montrent que des niveaux élevés de température dans la chambre à coucher, chez les personnes y passant beaucoup d’heures, sont associés à une moindre qualité de vie. Par ailleurs, des niveaux élevés de bruit dans la salle de séjour sont associés à un niveau moindre de signes comportementaux d’interactions sociales. Enfin, des niveaux bas de luminosité dans la chambre à coucher, chez les personnes y passant de nombreuses heures, sont associés à plus de signes d’humeur négative. Ces résultats ont été obtenus après avoir contrôlé différentes variables possiblement confondantes telles la douleur, le score au MMSE, le fonctionnement indépendant dans les activités de base de la vie quotidienne, la présence de symptômes neuropsychiatriques et la présence d’une entrave physique.
En dépit de quelques limites (et notamment le caractère transversal de la recherche empêchant de tirer des conclusions en termes de causalité et un nombre limité d’évaluations des facteurs environnementaux), cette étude suggère que des interventions simples visant à ajuster la température, le bruit et la luminosité pourraient accroître la qualité de vie et le bien être des personnes ayant reçu un diagnostic de « démence » sévère. Des recherches longitudinales et d’intervention devraient être entreprises afin de confirmer l’influence de ces facteurs.
L’influence du chant en direct et dans une atmosphère d’intimité sur la qualité de vie des personnes avec « démence »
La musique jouée en direct semble avoir des effets bénéfiques plus importants que la musique enregistrée chez les personnes présentant une « démence » (Sherratt et al., 2004). Dans cette perspective, van der Vleuten et al. (2012) ont évalué les effets du chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité sur la qualité de vie de 45 aînés présentant des « démences » légères à sévères et vivant dans des structures d’hébergement à long terme.
Les séances de chant sont organisées par une fondation (« Diva Dichtbij », soit « Diva à proximité » [lien]) et données par des chanteuses ou chanteurs professionnels, sélectionnés sur base de leur sensibilité à la communication non verbale et entraînés à la mise en place de contacts non verbaux. Ces chanteuses et chanteurs effectuent environ 200 représentations par année (auprès de personnes présentant des maladies chroniques). La fondation reçoit des dons privés et est sponsorisée par des compagnies d’assurance-santé.
Le but de ces séances est de susciter des affects positifs via le chant et d’installer des contacts humains authentiques. Chaque représentation dure environ 45 minutes et est proposée à un petit groupe de personnes (environ 10 personnes) dans la salle de séjour des structures d’hébergement à long terme. Au début de chaque représentation, le chanteur ou la chanteuse se présente et serre la main aux participants. Durant cette introduction et la représentation, le chanteur ou la chanteuse tente d’établir un contact visuel, de susciter l’interaction et d’être physiquement proche des spectateurs, afin d’obtenir une réaction positive (tout en s’assurant que les personnes âgées ne se sentent pas envahies dans leur espace personnel). Le répertoire est adapté à l’âge des personnes et, durant la représentation, les personnes sont interrogées sur les chants qu’elles souhaitent entendre. Lors du dernier chant, le chanteur ou la chanteuse invite certains spectateurs à danser et demande aux autres de se joindre à la danse. Les chanteurs portent des tenues de type « conte de fées », certains récitent de la poésie et d’autres utilisent des objets stimulants (animaux en plastique, lumières, etc.). En résumé, l’objectif des séances est d’établir un contact humain intime (au niveau existentiel), à savoir un contact inconditionnel et dépourvu de fonction ou finalité externe.
Les 45 personnes âgées, issues de 6 structures d’hébergement à long terme aux Pays-Bas (dans lesquelles les chanteurs sont intervenus), ont été sélectionnées afin de constituer un groupe représentatif (en genre et sévérité de la démence : 30 femmes et 15 hommes ; 29 avec « démence » légère et 16 avec « démence » sévère) de l’échantillon global.
Les personnes âgées ont été évaluées quant à leur participation et leur bien-être mental (variables dépendantes de qualité de vie), via des échelles d’observation. En ce qui concerne la dimension « participation », trois aspects pouvant être influencés par la musique ont été distingués : le contact humain, la relation de soin et la communication. Pour la dimension « bien-être mental », trois aspects pouvant être affectés par la musique ont été isolés : les émotions positives, les émotions négatives et la communication. Deux listes d’items correspondant à ces différents aspects de la participation et du bien-être mental ont été établies (p. ex., contact avec les autres résidents) et adaptées au niveau de gravité de la « démence ». Les changements pour chaque item, consécutifs à la représentation musicale, étaient évalués par les soignants ou les membres de la famille sur une échelle à trois niveaux : déclin, sans changement, amélioration. Deux items évaluaient également la satisfaction globale : « La personne a-t-elle apprécié Diva Dichtbij ? » et « La personne souhaite-t-elle revoir Diva Dichtbij ? ». Les changements ont été évalués un jour après la représentation.
Les résultats pour le groupe dans son ensemble montrent un effet bénéfique significatif, tant pour la participation que pour le bien-être mental, dans leurs différents aspects. Pour les personnes avec « démence » légère, les deux dimensions ont également montré des changements positifs significatifs, aussi dans leurs différents aspects. En ce qui concerne les personnes avec « démence "sévère" », des changements positifs significatifs ont été observés pour la participation et, de façon tendanciellement significative, pour le bien-être mental (en fait, seul l’aspect « affect positif » a montré une amélioration significative, des bénéfices tendanciellement positifs étant observés pour les aspects « contact humain » et « communication »).
En ce qui concerne la satisfaction générale, les évaluateurs rapportent que 80% des personnes âgées ont apprécié la représentation et 78% souhaiteraient y assister à nouveau ; 7% ne l’ont pas appréciée et 7% ne souhaiteraient pas y assister à nouveau ; enfin, les évaluateurs ne connaissaient par la satisfaction des personnes ou n’étaient pas certains qu’elles souhaiteraient assister à nouveau à la représentation pour respectivement 13% et 15% des personnes.
Relevons qu’aucune influence de l’âge, de l’identité du chanteur et de celle de l’évaluateur (famille ou soignant) n’a été observée.
Une séance de chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité semble donc constituer un moyen prometteur et simple d’accroître la qualité de vie des personnes présentant une « démence ». Bien entendu, la méthodologie utilisée limite fortement les conclusions pouvant être tirées de cette recherche. Néanmoins, les résultats obtenus poussent à mettre en place une recherche sur un échantillon plus important, incluant des mesures pré- et post- représentation, avec une condition de contrôle impliquant un autre type de représentation musicale (basé, par ex., sur de la musique enregistrée), une représentation musicale en direct, mais sans contact intime ou encore une intervention non musicale. Il s’agirait également d’explorer plus directement l’impact de la séance de chant sur la vie quotidienne des personnes (les effets observés étant d’assez petite taille), ainsi que la durée des effets observés. L’impact de séances répétées devrait également être examiné, ainsi que l’adaptation de la séance aux personnes avec une « démence » sévère.
Notons encore que les affects positifs et le contact direct et inconditionnel avec les personnes âgées semblent également être des dimensions essentielles dans les effets bénéfiques des séances d’expression créative destinées à des personnes avec déficits cognitifs modérés que propose l’association VIVA au sein de structures d’hébergement à long terme de la région genevoise (voir notre chronique « Un premier atelier de "TimeSlips" en Suisse romande »). Il est par ailleurs intéressant de relever que, dans cette activité qui permet aux participants de laisser libre cours à leur « instinct » narratif à partir d’une image incongrue, il ne se passe guère de séances sans que l’élaboration du récit ne comporte une partie chantée…
Conclusions
Nous avons décrit deux études qui ont examiné dans quelle mesure des interventions facilement mises en place et se focalisant respectivement sur des facteurs environnementaux (de température, de bruit et de luminosité) et sur l’influence du chant « en direct » et dans une atmosphère d’intimité, pouvaient contribuer à accroître la qualité de vie et le bien-être des personnes présentant une « démence » et vivant dans une structure d’hébergement à long terme.
Ces études comportent de claires limites méthodologiques, mais leurs résultats devraient encourager à la réalisation de recherches permettant d’aboutir à des conclusions plus fortes. Il existe en effet un besoin urgent de travaux, et donc aussi de financements de recherche, permettant d’identifier les changements et les activités permettant aisément de promouvoir la qualité de vie et le bien-être des personnes âgées vivant dans des structures d’hébergement à long terme (qu’elles aient ou non reçu un diagnostic de « démence »).
Dans une revue systématique des études (35 études sélectionnées) ayant exploré l’efficacité d’interventions visant à accroître la qualité de vie des personnes âgées vivant dans une structure d’hébergement à long terme, Van Malderen, Mets et Gorus (2012) concluent que la méthodologie de ces recherches est globalement faible et que ces recherches se sont surtout focalisées sur l’efficacité de l’exercice physique et sur certaines interventions psychologiques (telles que la réminiscence). Les auteurs en appellent à davantage de recherches portant sur d’autres facteurs (tels que prévention, style de vie, environnement physique, environnement social, facteurs économiques, etc.), à des recherches d’interventions multidimensionnelles et à une réflexion de nature conceptuelle et méthodologique concernant l’évaluation de la qualité de vie (dans ses différents aspects en interaction).
Ajoutons enfin que des analyses qualitatives, portant sur le vécu individuel de certaines personnes âgées, peuvent également s’avérer très informatives, en sachant que les personnes âgées présentant un vieillissement cérébral/cognitif problématique (une « démence ») sont capables d’évaluer leur qualité de vie (voir Bradshaw et al., 2012 ; voir également notre chronique « Prendre réellement en compte le point de vue des personnes présentant une démence »).
Une chanteuse de Diva Dichtbij auprès de résidents
d'une structure d'hébergement à long terme.
Bradshaw, S.A., Playford, E.D., & Riazi, A. (2012). Living well in care homes: a systematic review of qualitatitve studies. Age and Ageing, 41, 429-440.
Garre-Olmo, J., Lopez-Pousa, S., Turon-Estrada, A., Juvinyà, D., Ballester, D., & Vilalta-Franch, J. (2012). Environmental determinants of quality of life in nursing home residents with severe dementia. Journal of the American Geriatrics Society, sous presse.
Sherratt, K., Thornton, A., & Hatton, C. (2004). Music interventions for people with dementia: a review of the literature. Aging & Mental Health, 8, 3-12.
van der Vleuten, M., Visser, A., & Meuwesen, L. (2012). The contribution of intimate life music performances to the quality of life for persons with dementia. Patient Education and Counseling, sous presse.
Van Malderen, L., Mets, T., & Gorus, E. (2012). Interventions to enhance the quality of life of older adults in residential long-term care: A systematic review. Aging Research Reviews, sous presse.
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