La lutte continue...

7 avril 2019 7 07 /04 /avril /2019 16:52

A plus d'un titre...

D'abord, contre la maladie qui frappe l'un d'entre nous et explique notre silence de plusieurs mois ; mais nous nous battons contre elle avec la même énergie que dans nos autres engagements, soutenus par la force de notre amour et de nombreux amis et amies que nous remercions ici chaleureusement.

Mais aussi et toujours contre le réductionnisme biomédical, qui continue de miser sur la découverte de la pilule miracle qui guérirait de "l'Alzheimer"*, de plaider pour des mécanismes déclencheurs moléculaires qui seraient bien définis et, ce faisant, de négliger la multiplicité des processus et facteurs qui peuvent infléchir le vieillissement cognitif et cérébral.

Cette résistance se retrouvera demain dans un article paru conjointement dans deux quotidiens lémaniques, la "Tribune de Genève" et "24 Heures" (texte intégral disponible en fin de chronique) ; il est publié consécutivement à la prise de position de quinze institutions suisses (dont le centre de la mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, le centre Leenards de la mémoire au Centre hospitalier universitaire vaudois et l'Association Alzheimer [lien], texte disponible en fin de chronique), qui défendent le traitement médicamenteux de la maladie d'Alzheimer.

Cet article de la journaliste Aurélie Toninato présente l'opposition entre ce modèle réductionniste, défendu par une partie du monde médical, et notre position : une position qui prend en compte la complexité des mécanismes neurobiologiques associés au vieillissement cérébral et cognitif problématique, ainsi que les nombreux facteurs de risque et de protection génétiques, psychologiques, environnementaux, en lien avec l'éducation, le style de vie, etc.

S’il nous paraît important que la recherche neurobiologique dans le domaine du vieillissement cérébral et cognitif prenne davantage en compte son caractère plurifactoriel et pluri-mécanismes, ainsi que son importante hétérogénéité, en abandonnant l’illusion du « médicament miracle », nous plaidons aussi pour que l’essentiel des ressources financières ne soient pas consacrées majoritairement à l’exploration de dysfonctionnements affectant des « systèmes neurobiologiques complexes », voire au développement d’une « médecine et pharmacologie de précision », dont les succès à court ou moyen terme sont assez imprévisibles (voir notre chronique « Quand des "expert.e.s en maladie d'Alzheimer" s'obstinent à nier la réalité »).

Car, au-delà des perspectives de recherche, les besoins actuels sur le terrain, pour la qualité de vie des personnes affectées et leurs proches, sont déjà énormes ! Il est indispensable d’allouer ici et maintenant des moyens plus importants pour mettre en place :

- des actions communautaires favorisant l’engagement des personnes présentant une « démence » au sein même de la société, dans des activités qui leur permettent d’interagir avec d’autres, de prendre du plaisir, de se développer personnellement et d’avoir un rôle social valorisant ;

- des interventions psychologiques et psychosociales individualisées et focalisées sur les difficultés quotidiennes et la souffrance psychologique de ces personnes, ainsi que celles de leurs proches ;

- des interventions de prévention focalisées sur des facteurs intervenant tout au long de la vie et dont les études épidémiologiques ont montré qu’ils étaient susceptibles de réduire ou de différer les expressions les plus problématiques des difficultés.

- des structures insérées dans les collectivités locales, en lien direct avec les services communaux, les associations, les structures d’hébergement à long terme, les médecins de famille, etc. Ce qui suppose aussi l’installation d’équipes multi- et surtout interdisciplinaires, intervenant de manière concertée et coordonnée.

Il importe également d’œuvrer à un changement de culture dans les structures d’hébergement à long terme, en passant d’une approche centrée sur la sécurité, les questions médicales et l’uniformité à une approche davantage centrée sur la personne (ses aspirations, sa qualité de vie) et sur ses liens avec la société.

Une nouvelle chronique suivra prochainement ; pour l'heure, nous sommes très heureux de vous retrouver dans ces colonnes et de célébrer avec vous les 9 ans d'existence de ce blog !